Xerrada sobre la Teràpia Gènica

Amb el títol «La raresa té dret a l’esperança. Per una Teràpia Gènica.», el doctor Miguel Chillón Rodríguez, ens ha portat a descobrir les malalties minoritàries -la gran majoria d’origen genètic – i com s’està investigant per mirar de pal.liar el seu desenvolupament, tal com desitgen les famílies i pacients de l’associació Antian, creada a Cambrils.

Dintre del cicle de xerrades que el Campus Extern de la Universitat Rovira i Virgili, amb seu a Cambrils, juntament amb el Museu d’Història de Cambrils està organitzant per aquest hivern, el dijous 25 de gener, a la sala d’actes del Centre Cultural de la ciutat del Baix Camp, estàvem convocats per animar a la família Torres-Guix, ja que els seus dos fills, l’Anton i l’Andreu, de 10 i 8 anys respectivament, estan diagnosticats amb la rara malaltia genètica de Deficiència Adenilsuccinato liasa.

L’acte va ser presentat pel director del Museu, Gerard Martí, que va fer palesa l’obertura de la seva institució per qualsevol ciutadà que ho necessiti. Després, el pare dels dos xiquets, el Joan Torres, va explicar el sentiment dels pares en veure patir els seus fills. I el Gerard va presentar el doctor.

El senyor Chillón, professor associat de la Universitat Autònoma de Barcelona, i investigador principal de la unitat mixta de la UAB i l’Institut de Recerca de la Vall d’Hebron, Llicenciat en Biologia Molecular i Genètica per la Universitat de Barcelona.

Després es va doctorar. Es va interessar per les malalties neurogeneratives. Va crear el seu grup de recerca a ICREA, i ha participat en projectes europeus.

La conferència, d’una hora de durada, va ser molt amena, ben clara d’explicació, ordenada en el desenvolupament, i acompanyada de quadres explicatius a la pantalla.

Va començar detallant que hi ha tres-centes cinquanta persones al nostre país diagnosticades amb una malaltia rara, de les més de set mil malalties minoritàries descobertes. El mal d’aquestes és que quasi totes elles no tenen cura ara mateix, ja que el 80% tenen un origen genètic, i la cura ha de ser genètica. La meitat de les malalties minoritàries comencen a l’infantesa. Aquest problema recau en què cada tractament és extremadament car i complicat, per la multitud de combinacions que es poden donar, i fa falta trobar l’idònia per tractar cada malaltia. I, en aquest procés, es necessita l’aportació de tres parts: la recerca de les teràpies, el suport i la força de les famílies i la solidaritat de la societat, que substitueix el que no aporta la sanitat pública. Actualment, hi ha 500 teràpies que s’estan desenvolupant.

I, després, passa a concretar la malaltia de l’ADSL, un trastorn metabòlic, que provoca, no en tots els pacients, una certa discapacitat intel.lectual, un retard psicomotor, convulsions, trets autistes…

Quina feina tenim els doctors?, és trobar la biomedicina, amb les pròpies cèl.lules de la persona, que produeixin les proteïnes necessàries; i s’intenten col.locar a les neurones del cervell, perquè es produeixin.

Això són les teràpies avançades. La Teràpia Gènica – una de les teràpies avançades – és la triada per aquesta malaltia, i posa els vectors terapèutics directament a les cèl.lules de la persona, sense haver-les extret abans.

L’acte s’acaba amb l’esperança que s’aniran trobant els recursos per portar a terme l’acte terapèutic, després dels anàlisis de sang que ja s’han fet.

Font: Joan Llaveria Pijuan

Comparteix a les teves xarxes socials!

Un comentario sobre “Xerrada sobre la Teràpia Gènica

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *