Dues noves unitats per atendre malalties minoritàries

Catalunya disposarà aquest any de dues noves Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica en malalties minoritàries. Aquestes se sumaran a les 10 actuals, formades per 67 equips multidisciplinaris adscrits a 10 centres hospitalaris, i que conformen un model d’atenció a les malalties minoritàries pioner a Europa.

Està previst que en les pròximes setmanes es designin els equips clínics especialitzats que formen part d’aquestes dues noves xarxes. S’amplia així l’atenció d’alta especialització i proximitat a les prop de 350.000 persones afectades a Catalunya per una malaltia minoritària i les seves famílies. La valoració dels usuaris d’aquestes unitats és de 8,5 punts sobre 10.

Augmenta un 20% la despesa en medicaments orfes

Durant el 2023, ha augmentat prop d’un 20% la despesa en medicaments orfes destinats a persones amb malalties minoritàries, arribant aproximadament als 228 milions d’euros.

Un medicament orfe és aquell producte destinat al tractament, la prevenció o el diagnòstic d’una malaltia que posa en risc la vida o que és molt greu, crònica i molt poc freqüent. Justament aquesta última característica suposa que aquests fàrmacs no tinguin incentius per desenvolupar-se perquè la seva venda a la Unió Europea difícilment generaria el retorn suficient per justificar-ne la inversió.

La despesa en aquest tipus de fàrmacs suposa aproximadament el 7% del total de la despesa farmacèutica i, aproximadament, el 17% del total en medicació hospitalària de dispensació ambulatòria.

El 29 de febrer va ser el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Segons les dades del Registre de malalties minoritàries de Catalunya, durant l’any 2023, es van diagnosticar 2.155 persones amb una malaltia minoritària. Actualment, en aquest registre hi consten 43.306 pacients vius atesos a Catalunya.

Es consideren malalties minoritàries aquelles que afecten menys de 5 de cada 10.000 habitants. S’estima que n’hi ha més de 7.000 diferents i això fa que el nombre total de persones que les pateixen sigui molt significatiu: entre 27 i 36 milions a Europa i prop de 350.000 a Catalunya.

Font: Gencat

Comparteix a les teves xarxes socials!

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *